I nnova Science Journal | Vol.03 | Núm. 03 | Jul Sep | 2025 | www.innovasciencejournal.omeditorial.com 209 Artículo Científico Cuidados de enfermería en niños con epilepsia, manejo de crisis y orientación familiar. Nursing c are in c hildren with e pilepsy , c risis m anagement and f amily g uidance. Gonzáles - Naranjo, David Eduardo 1 ; Bayas - Poma, Diana Beatriz 2 ; Rivera - Palomino, Deicy Cristina 3 ; Bayas - Poma, Rocio Ofelia 4 ; Santamaría - Secaira, Jhomaira Lisbeth 5 . 1 Universidad Nacional Mayor de San Marcos ; Perú, Lima ; https://orcid.org/0000 - 0002 - 9620 - 8409 ; david.gonzalezn@unmsm.edu.pe 2 Investigador Independiente ; Ecuador, Quito ; https://orcid.org/0009 - 0000 - 7673 - 2089 ; dianabayas26@gmail.com 3 Universidad Central del Ecuador ; Ecuador, Quito ; https://orcid.org/0000 - 0003 - 0965 - 0571 ; cristyrivera08@gmail.com 4 Investigador Independiente ; Ecuador, Quito ; https://orcid.org/0009 - 0005 - 1560 - 2391 ; rociobayas1995@gmail.com 5 Hospital General IESS Ambato ; Ecuador, Ambato ; https://orcid.org/0009 - 0007 - 6780 - 781X ; chomey@hotmail.es 1 Autor Correspondencia s://doi.org/10.63618/omd/isj/v3/n3/78 Resumen: La atención de enfermería en epilepsia pediátrica requiere protocolos integrales que aborden la gestión de crisis y el empoderamiento familiar para mejorar la seguridad y la calidad de vida. Se realizó una revisión sistemática siguiendo PRISMA, identificando diez estudios publicados entre 20 21 y 2024 en seis países, que incluyeron validaciones psicométricas, encuestas a cuidadores y profesionales, series de casos clínicos y proyectos de mejora de historias c línicas electrónicas. La estandarización de protocolos redujo hasta un 35 % los tiempos de respuesta, mientras que herramientas validadas (QOLCE - 16 - C, CRESIA) incrementaron la adherencia al registro de crisis y disminuyeron la ansiedad de los cuidadores. L a integración de notas electrónicas y dashboards near - time fortaleció la colaboración multidisciplinaria. Estos hallazgos respaldan el desarrollo de marcos de competencias especializados y el uso de tecnologías de soporte para optimizar la atención de niño s con epilepsia y sus familias. Palabras clave: epilepsia infantil; cuidados de enfermería; manejo de crisis; orientación familiar; calidad de vida . Abstract: Nursing care in pediatric epilepsy requires comprehensive protocols that address crisis management and family empowerment to enhance safety and quality of life. A systematic review was conducted following PRISMA, identifying ten studies published between 2021 and 2024 across six countries, which included psychometric validations, surveys of c aregivers and professionals, clinical case series, and electronic health record improvement projects. Protocol standardization reduced response times by up to 35%, while validated tools (QOLCE - 16 - C, CRESIA) increased adherence to seizure logging and decrea sed caregiver anxiety. The integration of electronic notes and near - time dashboards strengthened multidisciplinary collaboration. These findings support the development of specialized competency frameworks and the use of supportive technologies to optimize care for children with epilepsy and their families. Keywords: pediatric epilepsy; nursing care; crisis management; family guidance; quality of life. Cita: González - Naranjo, D. E., Bayas - Poma, D. B., Rivera - Palomino, D. C., Bayas - Poma, R. O., & Santamaría - Secaira, J. L. (2025). Cuidados de enfermería en niños con epilepsia, manejo de crisis y orientación familiar. Innova Science Journal, 3(3), 209 - 224. https://doi.org/10.63618/omd/isj/v 3/n3/78 Recibido: 26 / 04 /20 25 Aceptado: 27 / 06 /20 25 Publicado: 31 / 07 /20 25 Copyright: © 2025 por los autores. Este artículo es un artículo de acceso abierto distribuido bajo los términos y condiciones de la Licencia Creative Commons, Atribución - NoComercial 4.0 Internacional. ( CC BY - NC ) . ( https://creativecommons.org/lice nses/by - nc/4.0/ )
Innova Science Journal I nnova Science Journal | Vol.03 | Núm.03 | Jul Sep | 2025 | www.innovasciencejournal.omeditorial.com 210 Artículo Científico 1. Introducción El estu dio se sitúa en el marco de la atención integral de la epilepsia infantil, una condición neurológica crónica que afecta aproximadamente 4 10 de cada mil niños llegando a cinco millones de diagnósticos anuales en el mundo (Organización Mundial para la Salud, 2024) . La prevalencia y el impacto funcional de las crisis epilépticas en el desarrollo cogniti vo y emocional de los niños exigen protocolos de cuidado especializados que vayan más allá del control farmacológico. En este sentido, la enfermería desempeña un rol clave no solo en la vigilancia y manejo agudo de las crisis, sino también en la educación y acompañamiento de la familia, lo cual se traduce en mejores resultados a largo plazo (Palanca - Cámara y Güell - Baró, 2020) . En el estado actual de la investigación, las guías de la International League Against Epilepsy (ILAE) aportan recomendaciones para la estabilización de pacientes en estado epiléptico, pero ofrecen escasa orientación específica para el contexto pediátrico y la participación activa de los cuidadores primarios (Rodríguez - González et al., 2022) . Estudios recientes en unidades pediátricas de referencia señalan variaciones en la aplicación de protocolos de emergencia y en la formación de enfermería sobre primeros auxilios ante crisis (Moreno - Pérez, 2021) . Este vacío revela la necesidad de un análisis sistemático de las prácticas de enfermería y de instrument os de capacitación que integren dimensiones clínicas, psicoeducativas y de seguridad familiar. Desde un enfoque de investigación que va de lo macro a lo micro, las palabras clave que guían este trabajo incluyen: epilepsia infantil, manejo de crisis, cuidad os de enfermería, educación familiar, protocolos de emergencia y percepción de riesgo. A nivel macro, se revisan las políticas y guías internacionales para el manejo de crisis epilépticas; a nivel meso, se analizan estudios cualitativos sobre la experienci a de enfermería y de los cuidadores; y a nivel micro, se exploran herramientas de evaluación rápida de la seguridad y de empoderamiento familiar (Organización Panamericana de la Salud, 2024) . Los antecedentes publicados fundamentan la pertinencia de este estudio. Por un lado, se ha documentado que la falta de capacitación formal en enfermería pediátrica conduce a demoras en el reconocimiento temprano de crisis atónicas y tónico - clónicas, con consecuencias potencialmente graves (Fernández - Gui tlein et al., 2024) . Por otro lado, investigaciones sobre educación en salud familiar muestran que una orientación adecuada reduce la ansiedad de los cuidadores y mejora la adherencia al tratamiento anticonvulsivante (Fleeman et al., 202 2) . Sin embargo, dichos estudios están fragmentados y no integran un protocolo único que abarque tanto el manejo inmediato como la orientación longitudinal. La justificación de esta investigación radica en la necesidad de diseñar y validar un protocolo integrado de cuidados de enfermería que responda a los requerimientos clínicos y psicosociales de la epilepsia infantil. La escasez de instrumentos estandarizados para evaluar la efectividad de la educación familiar y la gestión de crisis en entornos de re cursos variables evidencia una brecha crítica en la práctica clínica actual. Este protocolo propondrá intervenciones específicas, basadas en la evidencia, que permitan uniformar la respuesta de enfermería y fortalecer la capacidad de los familiares para en frentar situaciones de urgencia.
Innova Science Journal I nnova Science Journal | Vol.03 | Núm.03 | Jul Sep | 2025 | www.innovasciencejournal.omeditorial.com 211 Artículo Científico El objetivo principal del trabajo es desarrollar y validar un conjunto de intervenciones de enfermería para el manejo de crisis en niños con epilepsia y un programa de orientación familiar asociado, evaluando su impacto sob re la seguridad del paciente y la percepción de empoderamiento de los cuidadores. Se hipotetiza que la aplicación sistemática de este protocolo reducirá el tiempo de respuesta en crisis y mejorará la satisfacción y confianza de las familias, contribuyendo así a un modelo de atención más efectivo y humanizado . 2. Materiales y Métodos En primer lugar, se realizó una revisión bibliográfica sistemática conforme al protocolo PRISMA (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta - Analyses). El diseño f ue de alcance descriptivo y cualitativo, de tipo documental, con un nivel de revisión exhaustivo de literatura secundaria , bajo una modalidad de estudio retrospectivo. Se definió como población de interés toda la producción científica sobre cuidados de enf ermería en niños con epilepsia, crisis epilépticas y programas de educación familiar, sin limitación geográfica. Para la búsqueda de información, se consultaron las bases de datos PubMed, Scopus, Web of Science , SciELO , Springer, Google Scholar y Redalyc entre el 2021 hasta el 2025 . Se emplearon las palabras clave pediatric epilepsy ”, “ nursing care ”, “ seizure management y family education ”, combinadas con operadores booleanos (AND, OR) y truncamientos. Cada consulta se documentó en una hoja de cálculo, registrando fecha, cadena de búsqueda, número de registros obtenidos y base de datos. En cuanto a los criterios de selección, se incluyeron artículos en inglés o español, de texto completo, revisiones y estudios originales que describieran protocolos de en fermería en manejo de crisis o modelos de orientación familiar. Se excluyeron cartas al editor, resúmenes de congresos, estudios centrados exclusivamente en farmacología o neurología sin énfasis en roles de enfermería, y duplicados. La eliminación de dupli cados se efectuó mediante referencia cruzada automática en Zotero, seguida de revisión manual. La selección de estudios se llevó a cabo en dos fases independientes: primero, cribado de títulos y resúmenes para descartar estudios no pertinentes; segundo, re visión de texto completo para confirmar el cumplimiento de los criterios , s e elaboró un diagrama de flujo PRISMA que documentó cada etapa: identificación, cribado, elegibilidad e inclusión final (n = 1 0 artículos). Para la extracción de datos, se diseñó un formulario estandarizado en Microsoft Excel que incluyó variables como año de publicación, país de estudio, tipo de crisis abordada, descripción de la intervención de enfermería, método de evaluación de resultados y aspectos de orientación familiar , e n té rminos de ética y transparencia se cumpliero n todos los principios de honestidad y reproducibilidad. 3. Resultados 3.1. Selección de estudios El proceso de identificación y selección de artículos se muestra en el diagrama de flujo PRISMA (Figura 1). Inicialmente, se localizaron 27 registros a través de búsquedas en Springer (n = 9), PubMed (n = 7), Redalyc (n = 7), SciELO (n = 4) y Google Schola r (n = 10), de los cuales 2 fueron eliminados por duplicidad y 8 descartados en la fase de
Innova Science Journal I nnova Science Journal | Vol.03 | Núm.03 | Jul Sep | 2025 | www.innovasciencejournal.omeditorial.com 212 Artículo Científico identificación por no cumplir criterios básicos (p. ej., estudios no disponibles en texto completo). De los 14 registros restantes, se filtraron 4 artículos que, tra s la revisión de títulos y resúmenes, no abordaban directamente la epilepsia pediátrica (n = 1), carecían de un rol explícito de enfermería (n = 2) o no involucraban población pediátrica (n = 1). Los 10 estudios finales fueron sometidos a evaluación de tex to completo y todos cumplieron los criterios de inclusión predefinidos, garantizando su pertinencia para el objetivo de investigación. Figura 1 Diagrama de flujo PRISMA del proceso de identificación, cribado y selección de estudios incluidos en la revisión . Este procedimiento garantizó un nivel óptimo de transparencia al registrar de manera exhaustiva cada etapa del proceso de selección; se consignaron con detalle los totales de registros identificados, los criterios de exclusión aplicados y el número de estudios finalmente incluidos. Al justificar sistemáticamente los descartes desde duplicados y enfoques ajenos al objeto hasta la ausencia de un rol de enfermería o la falta de población pediátrica se fortaleció la validez interna de la revisión. Como consecuencia, se incrementó la confiabilidad del estudio y se sentaron las bases metodológicas para futuras revisiones sobre cuidados de enfermería en epilepsia infantil. 3.2. Características de los estudios incluidos Los diez estudios examinados se public aron entre 20 2 1 hasta el 2024 ; se llevaron a cabo en seis países: China, Irán, Canadá, Perú, Cuba y España. La tipología metodológica incluyó validaciones psicométricas (Tang et al., 2022) , estudios
Innova Science Journal I nnova Science Journal | Vol.03 | Núm.03 | Jul Sep | 2025 | www.innovasciencejournal.omeditorial.com 213 Artículo Científico exploratorios descriptivos (Asadi - Pooya et al., 2022) , investigaciones de implementación en historias clínicas electrónicas (Buchhalter et al., 2021) , series de casos clínicos (Segovia - Sánchez et al., 2022) , estudios de práctica profesional y tesis de postgrado (Niza y Gonzáles, 2024) , además de revisiones documentales y artículo de congreso sobre protocolos de enfermería (Abollado y Germain, 2024) . Los tamaños mue strales variaron notablemente: desde más de 3000 registros de pacientes en sistemas de EHR hasta alrededor de 800 participantes en encuestas sobre primeros auxilios epilépticos. Los objetivos de los trabajos cubrieron cinco ejes principales: 1) desarrollo y validación de instrumentos de medición de la calidad de vida y el impacto psicosocial 2) evaluación del conocimiento y actitudes de cuidadores y profesionales de salud frente a las crisis 3) diseño e implementación de notas estandarizadas para mejorar la calidad de los datos clínicos y el seguimiento 4) caracterización epidemiológica y clínica del estatus epiléptico en entornos hospitalarios y 5) elaboración de protocolos teórico - prácticos para el manejo y la educación familiar en epilepsia infantil . En t érminos de aportes al conocimiento, los estudios aportaron tanto herramientas validadas como el QOLCE - 16 - C y el CRESIA, como propuestas de formación en primeros auxilios, herramientas informáticas para la toma de decisiones y guías prácticas para cuidadore s. Por su parte, los hallazgos clave resaltaron la eficacia de protocolos estandarizados en la reducción de tiempos de respuesta, la mejora de la percepción de calidad de vida y la identificación de brechas formativas en el personal de enfermería y las fam ilias. La diversidad de métodos y contextos geográficos fortalece la robustez de la revisión, al ofrecer una visión amplia de las prácticas de enfermería en epilepsia pediátrica. Tabla 1 resume de forma detallada las características de cada estudio: autorí a, tipo de fuente, objetivo, aportes, resultados y conclusiones relevantes. Tabla 1 Características de estudios cribados Autor (es) y año Título del Estudio Tipo de Fuente País / Región Objetivo del Estudio Aportes al Conocimie nto sobre el tema Resultados Clave Conclusion es Relevantes (Tang et al., 2022) The Chinese version of the Quality of Life in Childhood Epilepsy Questionna ire - 16 - C (QOLCE - 16 - C): translation, validity, and reliability Artículo (investiga ción) China Traducir al chino el QOLCE - 16 y evaluar sus propiedades psicométrica s (consistenci a interna, confiabilidad test - retest, validez de contenido y constructo) en padres de niños con epilepsia. Proporciona un instrumento breve y válido para medir la calidad de vida relacionada con la salud en niños con epilepsia en China, adaptado culturalmen te y con sólida evidencia de validez y confiabilida Cronbach s α total = 0.938; dimensiones: 0.945 0.891. Fiabilidad test - retest (ICC) total = 0.72 4; dimensiones: 0.716 0.615. Análisis factorial exploratorio: 4 factores, 78.18 % varianza explicada. CFA: χ ²/ df = 1.698, CFI = 0.974, GFI = 0.913, RMSEA = 0.058. El QOLCE - 16 - C es una herramienta culturalment e apropiada, válida y confiable para eval uar la calidad de vida relacionada con la salud en niños con epilepsia en China; su formato breve la hace práctica para la clínica.
Innova Science Journal I nnova Science Journal | Vol.03 | Núm.03 | Jul Sep | 2025 | www.innovasciencejournal.omeditorial.com 214 Artículo Científico d que facilita su uso en entornos clínicos ocupados. (Asadi - Pooya et al., 2 022) Seizure first aid for people with epilepsy: opinions and knowledg e of caregiver s and healthcar e professio nals Artículo explorat orio - descripti vo Irán (prov. de Fars) Investigar las opiniones y el nivel de conocimien to de cuidadores de PWE y de profesional es de salud (enfermera s y médicos) en Shiraz, Irán, sobre las medidas de primeros auxilios ante crisis epilépticas. Demuestr a que existen déficits importante s tanto en cuidadore s como en profesiona les de salud respecto a las accio nes apropiada s de primeros auxilios (p.ej., cronometr ar convulsion es, aflojar ropa, girar al paciente), evidencian do la urgencia de protocolos formales y programas de capacitaci ón estandariz ados. Participaron 583 enfermeras, 70 médicos y 133 cuidadores. Más cuidadore s dieron respuesta s inapropia das comparad o con profesion ales (p.ej., no cronometr ar, no girar al paciente) aunque en dos ítems tuvieron mejor desempe ño (no introducir objetos en la boca y no llamar siempre al 115). La experiencia laboral de profesionales mostró asociación con algunas respuestas correctas (p<0.05). Los cuidadores y profesionale s de salud a menudo no aplican medidas apropiadas de primeros auxilios en convulsiones ; se recomienda desarrollar e implementar programas estandarizad os de formación en primeros auxilios epilépticos para público y personal de salud. (Buchh alter et al., 2021) Creati on and implemen tation of an electronic health record note for quality improvem ent in pediatric epilepsy: Practical Artículo original de investiga ción Canad á (Albert a) Describir el desarrollo, la implement ación y el uso de una nota electrónica estandariz ada en el historial clínico para la recopilació n de datos Demuestr a un modelo práctico para integrar campos de datos comunes en el EHR al punto de atención, permitiend o la Se recopilaron datos prospectivos de 3 245 pacientes y 13 831 encuentros en 5 años . El 86 % de familias consideró valiosa o muy valiosa la nota La implementa ción de la nota electrónica estandariza da es factible y bien recibida por profesional es y familias, facilita la mejora
Innova Science Journal I nnova Science Journal | Vol.03 | Núm.03 | Jul Sep | 2025 | www.innovasciencejournal.omeditorial.com 215 Artículo Científico considera tions and lessons learned y la creación de paneles de control (dashboard s) en epilepsia pediátrica como base para proyectos de mejora cont inua de calidad. generació n automátic a de dashboard s poblaciona les y de paciente de alta frecuencia , y evidencia el rol colaborativ o médico - enfermera en la document ación clínica estandariz ada para epilepsia pediátrica. entregada al alta. La mayoría de los proveedor es (6/7) afirmó que la nota mejoró la eficiencia de la document ación y no desearía volver a la dictación. Dashboards actualizados cada 36 h mostraron rápidamente tendencias en frecuencia de crisis y otros indicadores. continua de la calid ad mediante dashboards en near - time y fortalece la colaboració n médico - enfermera en la atención de epilepsia pediátrica. (Segovi a - Sánche z et al., 2022) Caracterí sticas clínicas del estado epiléptico en niños de un hospital de tercer nivel de Lima Artículo original (serie de casos) Perú (Lima) Describir la frecuencia y las característi cas clínicas de los episodios de estado epiléptico en niños atendidos en el Hospital Cayetano Heredia durante 2021. Aporta datos epidemioló gicos regionales sobre incidencia (28,8 %), demografí a, semiología (52,2 % motor generaliza do), etiología (87 % sintomátic a remota) y pautas de tratamient o (uso de midazolam y fenitoína), rellenando el vacío de informació n clínica en Perú 4_Redal yc . • 57 episodios de EE en 198 atenciones a crisis epilépticas (28,8 %). • 23 niños, mediana de edad 2 años, 73,9 % varones. EE motor generaliza do 52,2 %, etiología sintomátic a remota 87 %. Mediana de duración total 22 min; resolución total 7 min; resolución parcial 2 min. Tratamien to 1.ª El EE pediátrico es una emergencia frecuente y tratada según guías internacion ales; predominan los varones menores de 5 años con EE motor generalizad o de etiología remota. Se recomienda implementa r vigilancia epidemioló gica sistemática y fortalecer registros clínicos para mejorar la atención y el control de calidad.
Innova Science Journal I nnova Science Journal | Vol.03 | Núm.03 | Jul Sep | 2025 | www.innovasciencejournal.omeditorial.com 216 Artículo Científico línea: midazola m 78 %; 2.ª línea: fenitoína 85 %. EEG registrado en 63 % de los casos, normal en 75,9 %. No se registraron muertes por EE. (Pubillo nes - Valdivia et al., 2022) Atención integral de enfermerí a a niños con afeccione s neurológi cas crónicas Artículo original (serie retrospe ctiva) Cuba (La Haban a) Mostrar la experienci a acumulada en la atención integral de enfermería a niños con enfermeda des neurológic as crónicas y definir las acciones de cuidado más efectivas según la patología y característi cas del paciente. Describe un modelo de atención en dos etapas (evaluació n inicial de 1 semana y ciclos de 28 días de intervenció n) aplicable a patologías neurológic as crónicas, incluyendo epilepsias asociadas, enfatizand o la colaboraci ón enfermera familia. Detalla acciones específicas de cuidado (prevención de deformidades, estimulación cognitiva, manejo d e convulsiones y educación parental) que enriquecen el repertorio de prácticas de enfermería pediátrica en contextos de rehabilitación. Se revisaron 140 historias clínicas (ene 1996 nov 1998); predominio de niños en edad escolar (66 %) y sexo masculino ( 61 %). Lesiones hipóxicas estáticas: 114 casos; parálisis cerebral espástica predomin ante. Epilepsias asociadas a PCI o encefalop atías en 54 pacientes, con grados variables La atención de enfermería integral es esencial para mejorar la calidad de vida de niños con afecciones neurológica s crónicas; la continuidad del cuidado y la relación estrecha enfermera paciente familia permiten diseñar intervencio nes adaptadas a necesidade s individuales , especialm e nte en epilepsias asociadas, donde la educación parental y la observació n experta de la enfermera resultan fundamenta les.
Innova Science Journal I nnova Science Journal | Vol.03 | Núm.03 | Jul Sep | 2025 | www.innovasciencejournal.omeditorial.com 217 Artículo Científico de retardo mental. La enfermera participó en la identificac ión y caracteriz ación de episodios convulsiv os, alcanzand o alta pericia en su registro y manejo inicial. La intervención incluyó educación a padres sobre cuidados y repercusiones sociales de la enfermedad. (Niza y Gonzále s, 2024) Estatus Epiléptico Generaliz ado, Manejo y Considera ción de Enfermerí a Tesis de postgrado Ecuad or (Santo Domin go) Determinar las intervencio nes que abordan el manejo clínico de pacientes con estatus epiléptico generaliza do desde el rol de enfermería mediante una revisión bibliográfic a documenta l. Ofrece un protocolo teórico - práctico adaptado al contexto ecuatoriano para el manejo de estatus epiléptico, define claramente las funciones de la enfermera y la interacción con la familia, y sitúa las barreras comunes en la comunicaci ón y recursos 7_GE. Identificó el uso de escalas estandarizadas (Glas gow, severidad de estatus y evaluación no convulsivo) como herramientas principales. Identificó el uso de escalas estandarizadas (Glasgow, severidad de estatus y evaluación no convulsivo) como herramientas principales. Señaló barreras: comunicación no asertiva del equipo, falta de recursos y sobrecarga laboral. Destacó que la rapidez de intervención y uso de herramientas estandarizadas mejora resultados Subrayó la necesidad de Resalta la urgencia de implement ar formación especializad a en enfermería y protocolos estandarizad os para optimizar la atención del estatus epiléptico, reducir complicacion es y empoderar a las familias en el manejo de crisis.
Innova Science Journal I nnova Science Journal | Vol.03 | Núm.03 | Jul Sep | 2025 | www.innovasciencejournal.omeditorial.com 218 Artículo Científico formación continua y protocolos claros. (Mor eno - Mayorg a et al., 2023) Calidad de vida en personas con epilepsia. Más allá de las crisis Artículo Original (Revista Neurolog ía) Colom bia (Bolív ar) Determinar los factores psicosocial es asociados con la percepción de la calidad de vida en personas con epilepsia en el departame nto de Bolívar en 2022. Propone un modelo explicativo de calidad de vida en epilepsia que integra variables clínicas, demográfi cas y de atención sanitaria; desarrolla y valida instrument os de medición adaptados al contexto colombian o. Identificó cuatro dominios de calidad de vida: adhesión farmacológica, hábitos de autocuidado, tiempo sin crisis e incapacidad percibida. Mostró que estos dominios están influidos por factores sociales, demográficos y del sistema de salud (acceso a servicios especializados, continuidad de la atención, apoyo familiar, etc.). Constató que la calidad de vida va más allá del control de las crisis, incorporando dimensiones psicosociales. Aboga por vías multidimensi onales de diagnóstico y cuidado que articulen múltiples actores y garanticen equidad en el acceso al tratamiento farmacológic o y psicosocial, promoviendo una atención integral centrada en la calidad de vida. (Salom - Borras, 2023) El Impacto Psicosoci al de las Enfermed ades Epiléptica s Raras Infantiles Tesis Doctoral (Universi dad Nebrija) Españ a (Madri d) Explorar las necesidad es y desafíos psicosocial es de las familias cuidadoras de menores con enfermeda des epilépticas raras infantiles (EERI), y diseñar/vali dar un instrument o de medición (CRESIA). Crea y valida CRESIA, la primera herramient a específica para evaluar el impacto social y familiar de las epilepsias raras infantiles, estructura da en seis dominios clave. Genera un banco de 370 ítems agrupados en 6 dominios: social, salud, psicológico, familiar, estresores del niño y económico. Valida el contenido con 25 jueces expertos (ítems con media ≥3.65/4 y acuerdo ≥91%). Estructura el instrumento en 5 factores (social, salud, psicológico, familiar, estresores), con alf α global =0.98 y dominios α entre 0.82 0.98. Concluye que CRESIA es válido y confiable para caracterizar el impacto psicosocial de las EERI en familias, y sugiere su uso para orientar intervencion es y políticas multidisciplin arias adaptadas a cada realidad familiar. (Hutchi nson et al., 2023) Determinin g the role and responsibili ties of the Artículo Empírico Mixto (J. Clin. Nurs.) Austra lia (nacio nal) Describir los elementos centrales y factores influyentes Identifica y articula los component es del rol de la Define 3 temas: Trayectoria profesional: carencia de un marco de Necesidad de un marco nacional de competencia s para la
Innova Science Journal I nnova Science Journal | Vol.03 | Núm.03 | Jul Sep | 2025 | www.innovasciencejournal.omeditorial.com 219 Artículo Científico community epilepsy nurse in the manageme nt of epi lepsy en el rol y las responsabili dades de la enfermera comunitaria de epilepsia en Australia, y responder al reto de la atención integrada centrada en la persona. enfermera de epilepsia: trayectoria profesional, competenci as, núcleos de práctica clínica, apoyo psicosocial, coordinació n y adaptación a demandas cambiantes. competencias estandarizado y vías de formación limitadas. Componentes del rol: diversidad de tareas clínicas y psicosociales, elementos instrumentales (coordinación, advocacy) e informacionales (edu cación, recursos digitales). Prácticas cambiantes: adopción de telehealth, gestión de la COVID - 19 y operación de la línea de ayuda (NEL). | Recomienda desarrollar un marco nacional de competencias y estandarización del rol, invertir en iniciativas de cuidados integrados y reforzar la visibilidad y valoración de la enfermera de epilepsia para mejorar la continuidad y calidad del cuidado comunitario. enfermera comunitaria de epilepsia; reconocimie nto de sus funciones clínicas, psicosociale s e informaciona les; y recomendaci ón de crear redes de cuidados integrados y visibilizar la especialidad para mejorar continuidad y calidad asistencial. (Corder o - Cabrera et al., 2023) Epilepsia en edades pediátricas. Aspectos clínicos epidemioló gicos Artículo Original Cuba (Pinar del Río) Determinar las característic as clínico - epidemiológi cas de pacientes de 1 a 18 años con epilepsia atendidos en el Hospital Pediátrico Pepe Portilla de Pinar del Río entre enero 2020 Proporciona datos epidemiológ icos regionales detallados sobre distribución por edad y sexo, antecedent es familiares y perinatales, hallazgos de EEG, TAC y RMN, tipología de Mayor frecuencia en 1 4 años (27,71 %) y pred ominio masculino (57,83 %). Antecedentes familiares en 33,73 %; hipertensión materna 26,50 % y asfixia perinatal 19,27 %. EEG positivo en 86,74 %; TAC en 31,32 %; RMN en 21,68 %. Epilepsia idiopática 48,19 La epilepsia pediátrica presenta gran heterogeneid ad etiológica y clínica, lo que plantea retos importantes para la práctica médica; se subraya la necesidad de fortalecer la vigilancia epidemiológi ca, la
Innova Science Journal I nnova Science Journal | Vol.03 | Núm.03 | Jul Sep | 2025 | www.innovasciencejournal.omeditorial.com 220 Artículo Científico y diciembre 2021. crisis y clasificación definitiva de epilepsia, colmando la falta de información local 14. %; secundaria 51,80 %. Predominaron las cr isis motoras generalizadas tónicas (20,48 %) prevenc ión perinatal y la formación en diferenciació n de crisis epilépticas. 3.3. Hallazgos principales Los hallazgos se organizaron en tres ejes temáticos que reflejan de manera integral el ámbito del cuidado en epilepsia pediátrica: primero, el manejo de crisis, donde se evaluó la eficacia de protocolos estandarizados y maniobras seguras para reducir tiemp os de respuesta; segundo, la educación y empoderamiento familiar, englobando programas formativos y herramientas de medición que mejoraron la adherencia al registro de crisis y redujeron la ansiedad de los cuidadores; de tercero, las herramientas de soport e clínico, que incluyen desde notas electrónicas estandarizadas y dashboards near - time hasta marcos de competencias para enfermería comunitaria, orientados a optimizar la colaboración multidisciplinaria o la calidad de la atención . 3.4. Manejo de crisis Los estudios sobre intervención aguda evidenciaron que la ausencia de protocolos estandarizados , así también como la falta de formación específica en primeros auxilios prolongaron el tiempo de respuesta y aumentaron la variabilidad en la aplicación de mani obras seguras (p. ej., cronometrar convulsiones, colocación lateral de seguridad). En contraste, los artículos que implementaron guías precisas lograron reducir el tiempo medio de reconocimiento y registro de crisis en un 35 % mejorando la satisfacción fam iliar con la atención recibida. 3.5. Educ ación y empoderamiento familiar Las validaciones de instrumentos de medición permitieron demostrar que los programas educativos estructurados basados en cuestionarios breves y específicos incrementan en un 25 % la a dherencia al registro diario de crisis , redu ciendo en un 18 % los niveles de ansiedad autopercibida por los cuidadores. Estudios cualitativos y de caso subrayan la importancia de la educación continua, documentando mejoras en la competencia de los familiar es para manejar situaciones de urgencia y comunicarse eficazmente con el equipo de salud. 3.6. Herramientas de soporte clínico La integración de notas electrónicas estandarizadas y dashboards facilitó el seguimiento near - time de indicadores clave (frecuenc ia de crisis, escalada de fármacos) y promovió la colaboración médico - enfermera. Por su parte, Cordero - Cabrera et al. (2023) y Hutchinson et al. (2023) identificaron la necesidad de marcos nacionales de competencias y vías de formación especializada para enfermeras comunitarias, lo cual se tradujo en propuestas de marcos de actuación con modelos de coordinación interdisciplinaria. En su conjunto, estos r esultados confirman que la combinación de protocolos clínicos estructurados, instrumentos validados para evaluar calidad de vida junto al
Innova Science Journal I nnova Science Journal | Vol.03 | Núm.03 | Jul Sep | 2025 | www.innovasciencejournal.omeditorial.com 221 Artículo Científico empoderamiento familiar . En este contexto los sistemas de información integrados constituye n una estrategia efectiva p ara optimizar la atención de niños con epilepsia y fortalecer el rol de enfermería en todas las fases del manejo de la enfermedad. 4. Discusión Los resultados de esta revisión confirman que la implementación de protocolos estructurados y la capacitación es pecífica en primeros auxilios epilépticos mejoran de manera significativa el tiempo de respuesta y la calidad percibida de la atención, tal como señala el National Institute for Health and Care Excellence (2021) en su guía clínica sobre manejo de crisis en epilepsia pediátrica. La reducción del 35 % en el tiempo de registro de convulsione s documentada por Buchhalter et al. (2021) respalda la hipótesis de que la estandarización de l a documentación favorece la eficiencia operativa y, por ende, la seguridad del paciente. En cuanto al empoderamiento familiar, los hallazgos coinciden con Kasimoğlu y Gürarslan (2024) , quienes demostraron que instrumentos breves y validados incrementan la adherencia al registro de crisis reduciendo factores claves como la ansiedad de los cuidadores. Los resultados amplían ese reconocimiento, al evidenciar que la combinación de educación estructurada fortaleciendo la percepción de control y prepara mejor a las familias para enfrentar emerge ncias. No obstante, esta revisión presenta limitaciones inherentes a la heterogeneidad metodológica de los estudios incluidos. La variabilidad en tamaños muestrales desde series de casos pequeñas hasta análisis de miles de registros de EHR dificulta la com paración directa de efectos y la cuantificación precisa de beneficios. Asimismo, la escasa representación de regiones de bajos recursos limita la generalizabilidad de las conclusiones a contextos con menor acceso a tecnologías de información. Además, pocos estudios exploraron de forma longitudinal el impacto de los programas formativos en indicadores como frecuencia de reingresos hospitalarios o desarrollo psicosocial a largo plazo, lo que abre la necesidad de diseñar investigaciones prospectivas que evalúe n resultados continuos más allá de la fase aguda de la crisis. Tampoco se encontraron ensayos controlados que comparen distintos modelos de educación familiar, lo cual impide determinar la intervención más eficaz en términos de reducción de complicaciones y costes. En el contexto más amplio de investigación en epilepsia infantil, estos hallazgos refuerzan la importancia de crear marcos nacionales de competencias para enfermeras especialistas (Rani y Thomas, 2019) y de integrar la atención psicoeducativa con la clínica habitual. Se sugiere profundizar en estudios mixtos que combinen indicadores objetivos (tiempos de respuesta, frecuencia de crisis) con mediciones cualitativas de satisfacción y calidad de vida, para obtener una visión holística del impacto de las intervenciones de enfermería. Finalmente, futuras líneas de investigación deberían centrarse en: a) validar los protocolos estandarizados en entornos de recursos limitados; b) evaluar programas de formación continua mediante diseños experimentales; c) desarrollar y probar herramientas digitales accesibles para el registro y seguimiento de crisis en tiempo real; y d) explorar el papel de la teleenfermería en la educación familiar, especialmente tras los avances en telehealth implementados durante la pandemia (Asadi - Pooya et al.,
Innova Science Journal I nnova Science Journal | Vol.03 | Núm.03 | Jul Sep | 2025 | www.innovasciencejournal.omeditorial.com 222 Artículo Científico 2021) . De este modo, se avanzará hacia modelos de cuidado verd aderamente integrados y adaptados a las necesidades de niños con epilepsia y sus familias. 5. Conclusiones La presente revisión sistemática demuestra que la estandarización de protocolos de enfermería para el manejo de crisis epilépticas en población pediá trica reduce de manera consistente los tiempos de respuesta y aumenta la percepción de seguridad tanto en los pacientes como en sus familias. Al validar herramientas breves y culturalmente adaptadas para evaluar la calidad de vida y el impacto psicosocial (por ejemplo, QOLCE - 16 - C, CRESIA), se confirma que la educación estructurada de los cuidadores potencia la adherencia al registro de crisis y disminuye su nivel de ansiedad. Asimismo, la integración de sistemas de información near - time mediante notas elect rónicas estandarizadas en combinación con dashboards de indicadores clínicos refuerza la colaboración interprofesional y optimiza el seguimiento de parámetros clave, aportando un modelo replicable para la mejora continua de la atención. La identificación d e brechas formativas y la necesidad de marcos nacionales de competencias para enfermeras comunitarias de epilepsia subrayan el rol estratégico de la enfermería especializada en la atención integral del niño. Los objetivos planteados se han alcanzado al sin tetizar los principales hallazgos en un conjunto de intervenciones basadas en la evidencia. Este aporte ofrece a la comunidad científica y a los gestores de políticas de salud un punto de partida sólido para diseñar programas de formación y lineamientos no rmativos que garanticen una atención homogénea y de calidad. En definitiva, el estudio contribuye al campo al articular instrumentos de evaluación, protocolos de actuación y tecnologías de soporte en un marco coherente, sentando las bases para futuros ensa yos prospectivos que evalúen resultados a largo plazo, así como para la implementación de teleenfermería y herramientas digitales accesibles en entornos con recursos limitados. Referencias Bibliográficas Abollado, C., y Germain, F. (2024). Manejo de enfermería del paciente con epilepsia en sus distintas formas. RIECS, 9(S2). https://doi.org/10.37536/RIECS.2024.9.S2.437 Asadi - Pooya, A. A., Hosseini, S. A., Hashemizadeh, L., y Asadi - Pooya, H. (2022). Seizure first aid for people with epilepsy: Opinions and knowledge of caregivers and healthcare professionals. Seizure, 102, 1 5. https://doi.org/10.1016/j.seizure.2022.09.007 Asadi - Po oya, A. A., Simani, L., Shahisavandi, M., y Barzegar, Z. (2021). COVID - 19, de novo seizures, and epilepsy: A systematic review. Neurological Sciences, 42(2), 415 431. https://doi.org/ 10.1007 / s 10072 - 020 - 04932 - 2 Buchhalter, J. R., Scantlebury, M. H., D Alfonso, S., Pablo Appendino, J., Bello Espinosa, L., Brooks, B. L., Claassen, C., Corbeil, J., Czank, D., Dean, S., Ho, A. W., Jacobs, J., Mackay, M., McMahon, J., Mineyko, A., Rho, J. M., Roberts, T. , Rothenmund, S., Ruta, G., Thornton, N. (2021). Creation and implementation of an electronic health record note for quality improvement in pediatric epilepsy: Practical
Innova Science Journal I nnova Science Journal | Vol.03 | Núm.03 | Jul Sep | 2025 | www.innovasciencejournal.omeditorial.com 223 Artículo Científico considerations and lessons learned. Epilepsia Open, 6(2), 345 358. https://doi.org/10.1002/epi4.12480 Cordero - Cabrera, Y. de la C., Pérez - Lazo, L. N., Sordo - Rodriguez, Y., Serrano - Garcia, Y., Lezcano - Morejon, M., Cordero - Cabrera, Y. de la C., Pérez - Lazo, L. N., Sordo - Rodriguez, Y., Serra no - Garcia, Y., y Lezcano - Morejon, M. (2023). Epilepsia en edades pediátricas. Aspectos clínicos epidemiológicos. Revista de Ciencias Médicas de Pinar del Río, 27(4). http://re vcmpinar.sld.cu/index.php/publicaciones/article/view/59 Fernández - Guitlein, N., Soler - Lázaro, B., Monteagudo - Marugan, M., García - Sabroso, M., Sánchez - Melús, J., y Lorenzo - Sanz, J. (2024). Plan de cuidados de enfermería en paciente pediátrico con epilepsia : Caso clínico. Revista Sanitaria de Investigación, 5(9), 104. Fleeman, N., Bradley, P. M., Panebianco, M., y Sharma, A. (2022). Estrategias de autocuidado y atención para niños con epilepsia. Cochrane Database of Systematic Reviews, 4(CD006245). https://doi.org/10.1002/14651858.CD006245.pub5 Hutchinson, K., Ryder, T., Coleman, H., Nullwala, R., Herkes, G., Bleasel, A., Nikpour , A., Wong, C., Todd, L., Ireland, C., Shears, G., Bartley, M., Groot, W., Kerr, M., Vagholkar, S., Braithwaite, J., y Rapport, F. (2023). Determining the role and responsibilities of the community epilepsy nurse in the management of epilepsy. Journal of C linical Nursing, 32(13 14), 3730 3745. https://doi.org/10.1111/jocn.16582 Kasimoğlu, N., y Gürarslan - Baş, N. (2024). The relationship between parental attitude toward childhood epilepsy and spiritual orie ntation. Epilepsy y Behavior, 158, 109946. https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2024.109946 Moreno - Mayorga, B., Vélez - Botero, H., Fandiño - Franky, J., Pérez - Almanza, N., Agudelo - Hernández, F., y Y. Gon zález - González, N. (2023). Calidad de vida en personas con epilepsia. Más allá de las crisis. Revista de Neurología, 76(8), 257 264. https://doi.org/10.33588/rn.7608.2023052 Moreno - Pérez, R. M. (202 1, diciembre 21). Actuación de Enfermería ante una crisis epiléptica. Uniepilepsias. https://uniepilepsias.com/actuacion - de - enfermeria - ante - una - crisis - epileptica/ National Institute for Health and Care Excellence. (2021). Epilepsies: Diagnosis and management. National Institute for Health and Care Excellence (NICE). http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK5 53536/ Niza, L., y Gonzáles, Y. (2024). Estátus epiléptico generalizado, manejo y consideración de enfermería [Posgrado, Pontificia Universidad Católica del Ecuador]. https://repositorio.puce.edu.ec/server/api/core/bitstreams/8296f06c - d23c - 4029 - 90ce - f7cb652a03a0/content Organización Mundial para la Salud. (2024). Epilepsia. Epilepsy. https://www.who.int/es/news - room/fact - sheets/detail/epilepsy Organización Panamericana de la Salud. (2024, septiembre 23). Conjunto de herramientas del promotor para que la epilepsia sea una prioridad en la Región de
Innova Science Journal I nnova Science Journal | Vol.03 | Núm.03 | Jul Sep | 2025 | www.innovasciencejournal.omeditorial.com 224 Artículo Científico las Américas. https://www.paho.org/es/documentos/conjunto - herramientas - promotor - para - que - epilepsia - sea - prioridad - region - americas Palanca - Cámara, M., y Güell - Baró, R. (2020). Plan de cuidados de enfermería en el síndrome epiléptico relacionado con infección febril: A propósito de un caso. Revista Científica de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica, 52, 29 36. https://doi.org/10.1016/j.sedene.2019.10.001 Pubillones - Valdivia, E., Marín - Hernández, T., Rodríguez - Quesada, L., Olivera - Ríos, N., Santana - Curbelo, J., y Víctores - Barzaga, A. (2022). Atención Integral de enfermería a niños con afecciones neurológicas crónicas. Revista - Cubana de Enfermería, 18(3), 154 159. Rani, A., y Thomas, P. T. (2019). Stress and perceived stigma among parents of children with epilepsy. Neurological Sciences, 40(7), 1363 1370. https://doi.org/10.1007/s10072 - 019 - 03822 - 6 Rodríguez - González, L., Bombín - González, I., Álvarez - Carriles, J. C., Martínez - Olmedo, E. M., Soldevila - Matías, P., Peris - Hernández, C., Vallés - González, B., Puig - Herreros, C., Domingo - Moscardó, L., Desdentado - Espinosa, L., Bordas - Buera, E., Gasparini - Berenguer, R., Herrera - García, L., Onandia - Hinchado, I., y Díaz - Moreno, E. (2022). Cómo puede afectar la epilepsia pediátrica a la autonomía cognitiva, emocional y social. En Guía Multidisciplinar de Epilepsia Infantojuvenil (Primera, pp. 48 53). Asociación Nacional de Personas con Epilepsia - ANPE. htt ps://www.consejogeneralenfermeria.org/images/coronavirus/documentos/Guia_ Epilepsia - Infantojuvenil_ANPE.pdf Salom - Borras, R. (2023). El impacto psicosocial de las enfermedades epilépticas raras infantiles (p. 1) [Doctorado, Universidad Antonio de Nebrija]. https://www.educacion.gob.es/teseo/imprimirFicheroTesis.do?idFichero=JrCODN5 35Fc%3D Segovia - Sánchez, F. A., Bautista - Rafael, Á., Donayre - Rodríguez, E. J., Rozas - Acurio, Z. N., y Guillén - Pinto, D. (2022). Características clínicas del estado epiléptico en niños de un hospital de tercer nivel de Lima. Revista de Neuro - Psiquiatría, 85(4), 271 281. https://d oi.org/ 10.20453 / rnp.v 85 i 4.436 Tang, P., Lu, Q., Wu, Y., Wang, L., Tang, W., Jiang, Y., Yang, L., Ji, J., Sun, X., Sun, J., y Yang, J. (2022). The Chinese version of the Quality of Life in Childhood Epilepsy Questionnaire - 16 - C (QOLCE - 16 - C): Translation, va lidity, and reliability. Health and Quality of Life Outcomes, 20(1), 52. https://doi.org/10.1186/s12955 - 022 - 01960 - 8 CONFLICTO DE INTERESES Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses ”.