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nnova Science Journal
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Vol.03 | Núm.
03
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Jul
–
Sep
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2025
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209
Artículo Científico
Cuidados de enfermería en niños con epilepsia, manejo de
crisis y orientación familiar.
Nursing
c
are in
c
hildren with
e
pilepsy
,
c
risis
m
anagement and
f
amily
g
uidance.
Gonzáles
-
Naranjo, David Eduardo
1
;
Bayas
-
Poma, Diana Beatriz
2
;
Rivera
-
Palomino,
Deicy
Cristina
3
;
Bayas
-
Poma, Rocio Ofelia
4
;
Santamaría
-
Secaira, Jhomaira Lisbeth
5
.
1
Universidad Nacional Mayor de San Marcos
;
Perú, Lima
;
https://orcid.org/0000
-
0002
-
9620
-
8409
;
david.gonzalezn@unmsm.edu.pe
2
Investigador Independiente
;
Ecuador, Quito
;
https://orcid.org/0009
-
0000
-
7673
-
2089
;
dianabayas26@gmail.com
3
Universidad
Central del Ecuador
;
Ecuador, Quito
;
https://orcid.org/0000
-
0003
-
0965
-
0571
;
cristyrivera08@gmail.com
4
Investigador Independiente
;
Ecuador, Quito
;
https://orcid.org/0009
-
0005
-
1560
-
2391
;
rociobayas1995@gmail.com
5
Hospital General IESS Ambato
;
Ecuador,
Ambato
;
https://orcid.org/0009
-
0007
-
6780
-
781X
;
chomey@hotmail.es
1
Autor
Correspondencia
s://doi.org/10.63618/omd/isj/v3/n3/78
Resumen:
La atención de enfermería en epilepsia pediátrica requiere protocolos integrales que
aborden la gestión de crisis y el empoderamiento familiar para mejorar la seguridad y la calidad
de vida. Se realizó una
revisión sistemática siguiendo PRISMA, identificando diez estudios
publicados entre 20
21
y 2024 en seis países, que incluyeron validaciones psicométricas,
encuestas a cuidadores y profesionales, series de casos clínicos y proyectos de mejora de
historias c
línicas electrónicas. La estandarización de protocolos redujo hasta un 35 % los
tiempos de respuesta, mientras que herramientas validadas (QOLCE
-
16
-
C, CRESIA)
incrementaron la adherencia al registro de crisis y disminuyeron la ansiedad de los cuidadores.
L
a integración de notas electrónicas y dashboards near
-
time fortaleció la colaboración
multidisciplinaria. Estos hallazgos respaldan el desarrollo de marcos de competencias
especializados y el uso de tecnologías de soporte para optimizar la atención de niño
s con
epilepsia y sus familias.
Palabras clave:
epilepsia infantil; cuidados de enfermería; manejo de crisis; orientación familiar;
calidad de vida
.
Abstract:
Nursing care in pediatric epilepsy requires comprehensive protocols that address
crisis
management and family empowerment to enhance safety and quality of life. A systematic
review was conducted following PRISMA, identifying ten studies published between 2021 and
2024 across six countries, which included psychometric validations, surveys of c
aregivers and
professionals, clinical case series, and electronic health record improvement projects. Protocol
standardization reduced response times by up to 35%, while validated tools (QOLCE
-
16
-
C,
CRESIA) increased adherence to seizure logging and decrea
sed caregiver anxiety. The
integration of electronic notes and near
-
time dashboards strengthened multidisciplinary
collaboration. These findings support the development of specialized competency frameworks
and the use of supportive technologies to optimize
care for children with epilepsy and their
families.
Keywords:
pediatric epilepsy; nursing care; crisis management; family guidance; quality of life.
Cita:
González
-
Naranjo, D. E.,
Bayas
-
Poma, D. B., Rivera
-
Palomino, D. C., Bayas
-
Poma, R.
O., & Santamaría
-
Secaira, J. L.
(2025). Cuidados de enfermería
en niños con epilepsia, manejo de
crisis y orientación familiar. Innova
Science Journal, 3(3), 209
-
224.
https://doi.org/10.63618/omd/isj/v
3/n3/78
Recibido:
26
/
04
/20
25
Aceptado:
27
/
06
/20
25
Publicado:
31
/
07
/20
25
Copyright:
©
2025
por los
autores. Este artículo es un
artículo de acceso abierto
distribuido bajo los términos y
condiciones de la
Licencia
Creative Commons, Atribución
-
NoComercial 4.0 Internacional.
(
CC
BY
-
NC
)
.
(
https://creativecommons.org/lice
nses/by
-
nc/4.0/
)
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210
Artículo Científico
1. Introducción
El estu
dio se sitúa en el marco de la atención integral de la epilepsia infantil, una
condición neurológica crónica que afecta aproximadamente
4
–
10
de cada mil niños
llegando a
cinco millones de diagnósticos anuales
en el mundo
(Organización Mundial
para la Salud, 2024)
. La prevalencia y el impacto funcional de las crisis epilépticas en el
desarrollo cogniti
vo y emocional de los niños exigen protocolos de cuidado
especializados que vayan más allá del control farmacológico. En este sentido, la
enfermería desempeña un rol clave no solo en la vigilancia y manejo agudo de las crisis,
sino también en la educación
y acompañamiento de la familia, lo cual se traduce en
mejores resultados a largo plazo
(Palanca
-
Cámara
y
Güell
-
Baró, 2020)
.
En el estado actual de la investigación, las guías de la International League Against
Epilepsy (ILAE) aportan recomendaciones para la estabilización de pacientes en estado
epiléptico, pero ofrecen escasa
orientación específica para el contexto pediátrico y la
participación activa de los cuidadores primarios
(Rodríguez
-
González et
al., 2022)
.
Estudios recientes en unidades pediátricas de referencia señalan variaciones en la
aplicación de protocolos de emergencia y en la formación de enfermería sobre primeros
auxilios ante crisis
(Moreno
-
Pérez, 2021)
. Este vacío revela la necesidad de un análisis
sistemático de las prácticas de enfermería y de instrument
os de capacitación que
integren dimensiones clínicas, psicoeducativas y de seguridad familiar.
Desde un enfoque de investigación que va de lo macro a lo micro, las palabras clave
que guían este trabajo incluyen: epilepsia infantil, manejo de crisis, cuidad
os de
enfermería, educación familiar, protocolos de emergencia y percepción de riesgo. A nivel
macro, se revisan las políticas y guías internacionales para el manejo de crisis
epilépticas; a nivel meso, se analizan estudios cualitativos sobre la experienci
a de
enfermería y de los cuidadores; y a nivel micro, se exploran herramientas de evaluación
rápida de la seguridad y de empoderamiento familiar
(Organización Panamericana de la
Salud, 2024)
.
Los antecedentes publicados fundamentan la pertinencia
de este estudio. Por un lado,
se ha documentado que la falta de capacitación formal en enfermería pediátrica conduce
a demoras en el reconocimiento temprano de crisis atónicas y tónico
-
clónicas, con
consecuencias potencialmente graves
(Fernández
-
Gui
tlein et
al., 2024)
. Por otro lado,
investigaciones sobre educación en salud familiar muestran que una orientación
adecuada reduce la ansiedad de los cuidadores y mejora la adherencia al tratamiento
anticonvulsivante
(Fleeman et
al., 202
2)
. Sin embargo, dichos estudios están
fragmentados y no integran un protocolo único que abarque tanto el manejo inmediato
como la orientación longitudinal.
La justificación de esta investigación radica en la necesidad de diseñar y validar un
protocolo
integrado de cuidados de enfermería que responda a los requerimientos
clínicos y psicosociales de la epilepsia infantil. La escasez de instrumentos
estandarizados para evaluar la efectividad de la educación familiar y la gestión de crisis
en entornos de re
cursos variables evidencia una brecha crítica en la práctica clínica
actual. Este protocolo propondrá intervenciones específicas, basadas en la evidencia,
que permitan uniformar la respuesta de enfermería y fortalecer la capacidad de los
familiares para en
frentar situaciones de urgencia.
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211
Artículo Científico
El objetivo principal del trabajo es desarrollar y validar un conjunto de intervenciones de
enfermería para el manejo de crisis en niños con epilepsia y un programa de orientación
familiar asociado, evaluando su impacto sob
re la seguridad del paciente y la percepción
de empoderamiento de los cuidadores. Se hipotetiza que la aplicación sistemática de
este protocolo reducirá el tiempo de respuesta en crisis y mejorará la satisfacción y
confianza de las familias, contribuyendo
así a un modelo de atención más efectivo y
humanizado
.
2. Materiales y Métodos
En primer lugar, se realizó una revisión bibliográfica sistemática conforme al protocolo
PRISMA (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta
-
Analyses). El
diseño f
ue de alcance descriptivo y cualitativo, de tipo documental, con un nivel de
revisión exhaustivo de literatura secundaria
, bajo
una modalidad de estudio
retrospectivo. Se definió como población de interés toda la producción científica sobre
cuidados de enf
ermería en niños con epilepsia, crisis epilépticas y programas de
educación familiar, sin limitación geográfica.
Para la búsqueda de información, se consultaron las bases de datos PubMed, Scopus,
Web of Science
,
SciELO
, Springer,
Google Scholar y Redalyc
entre el
2021
hasta el
2025
. Se emplearon las palabras clave
“
pediatric epilepsy
”, “
nursing care
”, “
seizure
management
”
y
“
family education
”,
combinadas con operadores booleanos (AND, OR)
y truncamientos. Cada consulta se documentó en una hoja de cálculo,
registrando fecha,
cadena de búsqueda, número de registros obtenidos y base de datos.
En cuanto a los criterios de selección, se incluyeron artículos en inglés o español, de
texto completo, revisiones y estudios originales que describieran protocolos de
en
fermería en manejo de crisis o modelos de orientación familiar. Se excluyeron cartas
al editor, resúmenes de congresos, estudios centrados exclusivamente en farmacología
o neurología sin énfasis en roles de enfermería, y duplicados. La eliminación de
dupli
cados se efectuó mediante referencia cruzada automática en Zotero, seguida de
revisión manual.
La selección de estudios se llevó a cabo en dos fases independientes: primero, cribado
de títulos y resúmenes para descartar estudios no pertinentes; segundo, re
visión de
texto completo para confirmar el cumplimiento de los criterios
, s
e elaboró un diagrama
de flujo PRISMA que documentó cada etapa: identificación, cribado, elegibilidad e
inclusión final (n =
1
0
artículos).
Para la extracción de datos, se diseñó un
formulario
estandarizado en Microsoft Excel que incluyó variables como año de publicación, país
de estudio, tipo de crisis abordada, descripción de la intervención de enfermería, método
de evaluación de resultados y aspectos de orientación familiar
, e
n té
rminos de ética y
transparencia
se
cumpliero
n
todos
los principios de honestidad y reproducibilidad.
3.
Resultados
3.1.
Selección de estudios
El proceso de identificación y selección de artículos se muestra en el diagrama de flujo
PRISMA (Figura 1). Inicialmente, se localizaron 27 registros a través de búsquedas en
Springer (n = 9), PubMed (n = 7), Redalyc (n = 7), SciELO (n = 4) y Google Schola
r (n =
10), de los cuales 2 fueron eliminados por duplicidad y 8 descartados en la fase de
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212
Artículo Científico
identificación por no cumplir criterios básicos (p. ej., estudios no disponibles en texto
completo).
De los 14 registros restantes, se filtraron 4 artículos que, tra
s la revisión de títulos y
resúmenes, no abordaban directamente la epilepsia pediátrica (n = 1), carecían de un
rol explícito de enfermería (n = 2) o no involucraban población pediátrica (n = 1). Los 10
estudios finales fueron sometidos a evaluación de tex
to completo y todos cumplieron los
criterios de inclusión predefinidos, garantizando su pertinencia para el objetivo de
investigación.
Figura 1
Diagrama de flujo PRISMA del proceso de identificación, cribado y selección de estudios
incluidos en la revisión
.
Este procedimiento garantizó un nivel óptimo de transparencia al registrar de manera
exhaustiva cada etapa del proceso de selección; se consignaron con detalle los totales
de registros identificados, los criterios de exclusión aplicados y el número de
estudios
finalmente incluidos. Al justificar sistemáticamente
los descartes
desde duplicados y
enfoques ajenos al objeto hasta la ausencia de un rol de enfermería o la falta de
población pediátrica
se fortaleció la validez interna de la revisión.
Como
consecuencia,
se incrementó la confiabilidad del estudio y se sentaron las bases metodológicas para
futuras revisiones sobre cuidados de enfermería en epilepsia infantil.
3.2.
Características de los estudios incluidos
Los diez estudios examinados se public
aron entre 20
2
1
hasta el
2024
;
se llevaron a
cabo en seis países: China, Irán, Canadá, Perú, Cuba y España. La tipología
metodológica incluyó validaciones psicométricas
(Tang et
al., 2022)
, estudios
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213
Artículo Científico
exploratorios descriptivos
(Asadi
-
Pooya et
al., 2022)
, investigaciones de
implementación en historias clínicas electrónicas
(Buchhalter et
al., 2021)
, series de
casos clínicos
(Segovia
-
Sánchez et
al., 2022)
, estudios de práctica profesional y tesis
de postgrado
(Niza
y
Gonzáles, 2024)
, además de revisiones documentales y artículo
de congreso sobre protocolos de enfermería
(Abollado
y
Germain, 2024)
. Los tamaños
mue
strales variaron notablemente: desde más de 3000 registros de pacientes en
sistemas de EHR hasta alrededor de 800 participantes en encuestas sobre primeros
auxilios epilépticos.
Los objetivos de los trabajos cubrieron cinco ejes principales: 1) desarrollo
y validación
de instrumentos de medición de la calidad de vida y el impacto psicosocial 2) evaluación
del conocimiento y actitudes de cuidadores y profesionales de salud frente a las crisis
3) diseño e implementación de notas estandarizadas para mejorar la
calidad de los datos
clínicos y el seguimiento 4) caracterización epidemiológica y clínica del estatus
epiléptico en entornos hospitalarios y 5) elaboración de protocolos teórico
-
prácticos para
el manejo y la educación familiar en epilepsia infantil
.
En t
érminos de aportes al conocimiento, los estudios aportaron tanto herramientas
validadas como el QOLCE
-
16
-
C y el CRESIA, como propuestas de formación en
primeros auxilios, herramientas informáticas para la toma de decisiones y guías
prácticas para cuidadore
s. Por su parte, los hallazgos clave resaltaron la eficacia de
protocolos estandarizados en la reducción de tiempos de respuesta, la mejora de la
percepción de calidad de vida y la identificación de brechas formativas en el personal
de enfermería y las fam
ilias.
La diversidad de métodos y contextos geográficos fortalece
la robustez de la revisión, al ofrecer una visión amplia de las prácticas de enfermería en
epilepsia pediátrica. Tabla 1 resume de forma detallada las características de cada
estudio: autorí
a, tipo de fuente, objetivo, aportes, resultados y conclusiones relevantes.
Tabla 1
Características
de estudios cribados
Autor
(es) y
año
Título del
Estudio
Tipo de
Fuente
País /
Región
Objetivo
del Estudio
Aportes al
Conocimie
nto sobre
el tema
Resultados
Clave
Conclusion
es
Relevantes
(Tang
et
al.,
2022)
The
Chinese
version of
the Quality
of Life in
Childhood
Epilepsy
Questionna
ire
-
16
-
C
(QOLCE
-
16
-
C):
translation,
validity,
and
reliability
Artículo
(investiga
ción)
China
Traducir al
chino el
QOLCE
-
16
y evaluar
sus
propiedades
psicométrica
s
(consistenci
a interna,
confiabilidad
test
-
retest,
validez de
contenido y
constructo)
en padres
de niños
con
epilepsia.
Proporciona
un
instrumento
breve y
válido para
medir la
calidad de
vida
relacionada
con la salud
en niños
con
epilepsia en
China,
adaptado
culturalmen
te y con
sólida
evidencia
de validez y
confiabilida
•
Cronbach
’
s
α
total = 0.938;
dimensiones:
0.945
–
0.891.
•
Fiabilidad test
-
retest (ICC) total
= 0.72
4;
dimensiones:
0.716
–
0.615.
•
Análisis factorial
exploratorio: 4
factores, 78.18 %
varianza
explicada.
•
CFA:
χ
²/
df =
1.698, CFI =
0.974, GFI =
0.913, RMSEA =
0.058.
El QOLCE
-
16
-
C es una
herramienta
culturalment
e apropiada,
válida y
confiable
para eval
uar
la calidad de
vida
relacionada
con la salud
en niños con
epilepsia en
China; su
formato
breve la
hace
práctica para
la clínica.
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Artículo Científico
d que
facilita su
uso en
entornos
clínicos
ocupados.
(Asadi
-
Pooya
et
al.,
2
022)
Seizure
first aid
for people
with
epilepsy:
opinions
and
knowledg
e of
caregiver
s and
healthcar
e
professio
nals
Artículo
explorat
orio
-
descripti
vo
Irán
(prov.
de
Fars)
Investigar
las
opiniones y
el nivel de
conocimien
to de
cuidadores
de
PWE y
de
profesional
es de
salud
(enfermera
s y
médicos)
en Shiraz,
Irán, sobre
las
medidas
de
primeros
auxilios
ante crisis
epilépticas.
Demuestr
a que
existen
déficits
importante
s tanto en
cuidadore
s como en
profesiona
les de
salud
respecto a
las
accio
nes
apropiada
s de
primeros
auxilios
(p.ej.,
cronometr
ar
convulsion
es, aflojar
ropa, girar
al
paciente),
evidencian
do la
urgencia
de
protocolos
formales y
programas
de
capacitaci
ón
estandariz
ados.
•
Participaron 583
enfermeras, 70
médicos y 133
cuidadores.
•
Más
cuidadore
s dieron
respuesta
s
inapropia
das
comparad
o con
profesion
ales (p.ej.,
no
cronometr
ar, no
girar al
paciente)
aunque
en dos
ítems
tuvieron
mejor
desempe
ño (no
introducir
objetos en
la boca y
no llamar
siempre al
115).
•
La
experiencia
laboral de
profesionales
mostró
asociación con
algunas
respuestas
correctas
(p<0.05).
Los
cuidadores y
profesionale
s de salud a
menudo no
aplican
medidas
apropiadas
de primeros
auxilios en
convulsiones
; se
recomienda
desarrollar e
implementar
programas
estandarizad
os de
formación en
primeros
auxilios
epilépticos
para público
y personal
de salud.
(Buchh
alter
et
al.,
2021)
Creati
on
and
implemen
tation of
an
electronic
health
record
note for
quality
improvem
ent in
pediatric
epilepsy:
Practical
Artículo
original
de
investiga
ción
Canad
á
(Albert
a)
Describir el
desarrollo,
la
implement
ación y el
uso de una
nota
electrónica
estandariz
ada en el
historial
clínico
para la
recopilació
n de datos
Demuestr
a un
modelo
práctico
para
integrar
campos
de datos
comunes
en el EHR
al punto
de
atención,
permitiend
o la
•
Se recopilaron
datos
prospectivos de
3 245 pacientes
y 13 831
encuentros en 5
años
.
•
El 86 %
de
familias
consideró
“
valiosa
”
o
“
muy
valiosa
”
la
nota
La
implementa
ción de la
nota
electrónica
estandariza
da es
factible y
bien
recibida por
profesional
es y
familias,
facilita la
mejora
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215
Artículo Científico
considera
tions and
lessons
learned
y la
creación
de paneles
de control
(dashboard
s) en
epilepsia
pediátrica
como base
para
proyectos
de mejora
cont
inua
de calidad.
generació
n
automátic
a de
dashboard
s
poblaciona
les y de
paciente
de alta
frecuencia
, y
evidencia
el rol
colaborativ
o médico
-
enfermera
en la
document
ación
clínica
estandariz
ada para
epilepsia
pediátrica.
entregada
al alta.
•
La
mayoría
de
los
proveedor
es
(6/7)
afirmó
que la
nota
mejoró la
eficiencia
de la
document
ación y no
desearía
volver a la
dictación.
•
Dashboards
actualizados
cada 36 h
mostraron
rápidamente
tendencias en
frecuencia de
crisis y otros
indicadores.
continua de
la calid
ad
mediante
dashboards
en near
-
time y
fortalece la
colaboració
n médico
-
enfermera
en la
atención de
epilepsia
pediátrica.
(Segovi
a
-
Sánche
z et
al.,
2022)
Caracterí
sticas
clínicas
del
estado
epiléptico
en niños
de un
hospital
de tercer
nivel
de
Lima
Artículo
original
(serie de
casos)
Perú
(Lima)
Describir la
frecuencia
y las
característi
cas
clínicas de
los
episodios
de estado
epiléptico
en niños
atendidos
en el
Hospital
Cayetano
Heredia
durante
2021.
Aporta
datos
epidemioló
gicos
regionales
sobre
incidencia
(28,8 %),
demografí
a,
semiología
(52,2 %
motor
generaliza
do),
etiología
(87 %
sintomátic
a remota)
y pautas
de
tratamient
o (uso de
midazolam
y
fenitoína),
rellenando
el vacío de
informació
n clínica
en Perú
4_Redal
yc
.
• 57
episodios
de EE en 198
atenciones a
crisis epilépticas
(28,8 %).
• 23
niños,
mediana
de edad 2
años,
73,9 %
varones.
•
EE
motor
generaliza
do 52,2
%,
etiología
sintomátic
a remota
87 %.
•
Mediana
de
duración
total 22
min;
resolución
total 7
min;
resolución
parcial 2
min.
•
Tratamien
to 1.ª
El EE
pediátrico
es una
emergencia
frecuente y
tratada
según
guías
internacion
ales;
predominan
los varones
menores de
5 años con
EE motor
generalizad
o de
etiología
remota. Se
recomienda
implementa
r vigilancia
epidemioló
gica
sistemática
y fortalecer
registros
clínicos
para
mejorar la
atención y
el control
de calidad.
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216
Artículo Científico
línea:
midazola
m 78 %;
2.ª línea:
fenitoína
85 %.
•
EEG
registrado
en 63 %
de los
casos,
normal en
75,9 %.
•
No se
registraron
muertes por EE.
(Pubillo
nes
-
Valdivia
et
al.,
2022)
Atención
integral
de
enfermerí
a a niños
con
afeccione
s
neurológi
cas
crónicas
Artículo
original
(serie
retrospe
ctiva)
Cuba
(La
Haban
a)
Mostrar la
experienci
a
acumulada
en la
atención
integral de
enfermería
a niños
con
enfermeda
des
neurológic
as crónicas
y definir las
acciones
de cuidado
más
efectivas
según la
patología y
característi
cas del
paciente.
•
Describe
un modelo
de
atención
en dos
etapas
(evaluació
n inicial de
1 semana
y ciclos de
28
días de
intervenció
n)
aplicable a
patologías
neurológic
as
crónicas,
incluyendo
epilepsias
asociadas,
enfatizand
o la
colaboraci
ón
enfermera
–
familia.
•
Detalla acciones
específicas de
cuidado
(prevención de
deformidades,
estimulación
cognitiva, manejo
d
e convulsiones y
educación
parental) que
enriquecen el
repertorio de
prácticas de
enfermería
pediátrica en
contextos de
rehabilitación.
•
Se revisaron
140 historias
clínicas (ene
1996
–
nov 1998);
predominio de
niños en edad
escolar (66 %) y
sexo masculino
(
61 %).
•
Lesiones
hipóxicas
estáticas:
114
casos;
parálisis
cerebral
espástica
predomin
ante.
•
Epilepsias
asociadas
a PCI o
encefalop
atías en
54
pacientes,
con
grados
variables
La atención
de
enfermería
integral es
esencial
para
mejorar la
calidad de
vida de
niños con
afecciones
neurológica
s crónicas;
la
continuidad
del cuidado
y la relación
estrecha
enfermera
–
paciente
–
familia
permiten
diseñar
intervencio
nes
adaptadas
a
necesidade
s
individuales
,
especialm
e
nte en
epilepsias
asociadas,
donde la
educación
parental y
la
observació
n experta
de la
enfermera
resultan
fundamenta
les.
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217
Artículo Científico
de retardo
mental.
•
La
enfermera
participó
en la
identificac
ión y
caracteriz
ación de
episodios
convulsiv
os,
alcanzand
o alta
pericia en
su
registro y
manejo
inicial.
•
La intervención
incluyó
educación a
padres sobre
cuidados y
repercusiones
sociales de la
enfermedad.
(Niza
y
Gonzále
s, 2024)
Estatus
Epiléptico
Generaliz
ado,
Manejo y
Considera
ción de
Enfermerí
a
Tesis de
postgrado
Ecuad
or
(Santo
Domin
go)
Determinar
las
intervencio
nes que
abordan el
manejo
clínico de
pacientes
con
estatus
epiléptico
generaliza
do desde
el rol de
enfermería
mediante
una
revisión
bibliográfic
a
documenta
l.
Ofrece un
protocolo
teórico
-
práctico
adaptado al
contexto
ecuatoriano
para el
manejo de
estatus
epiléptico,
define
claramente
las
funciones
de la
enfermera y
la
interacción
con la
familia, y
sitúa las
barreras
comunes
en la
comunicaci
ón y
recursos
7_GE.
•
Identificó el uso
de escalas
estandarizadas
(Glas
gow,
severidad de
estatus y
evaluación no
convulsivo) como
herramientas
principales.
•
Identificó el uso
de escalas
estandarizadas
(Glasgow,
severidad de
estatus y
evaluación no
convulsivo) como
herramientas
principales.
•
Señaló barreras:
comunicación no
asertiva del
equipo, falta de
recursos y
sobrecarga
laboral.
•
Destacó que la
rapidez de
intervención y
uso de
herramientas
estandarizadas
mejora resultados
•
Subrayó la
necesidad de
Resalta la
urgencia de
implement
ar
formación
especializad
a en
enfermería y
protocolos
estandarizad
os para
optimizar la
atención del
estatus
epiléptico,
reducir
complicacion
es y
empoderar a
las familias
en el manejo
de crisis.
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218
Artículo Científico
formación
continua y
protocolos claros.
(Mor
eno
-
Mayorg
a et
al.,
2023)
Calidad
de vida
en
personas
con
epilepsia.
Más allá
de las
crisis
Artículo
Original
(Revista
Neurolog
ía)
Colom
bia
(Bolív
ar)
Determinar
los
factores
psicosocial
es
asociados
con la
percepción
de la
calidad de
vida
en
personas
con
epilepsia
en el
departame
nto de
Bolívar en
2022.
Propone
un modelo
explicativo
de calidad
de vida en
epilepsia
que
integra
variables
clínicas,
demográfi
cas y de
atención
sanitaria;
desarrolla
y valida
instrument
os de
medición
adaptados
al contexto
colombian
o.
•
Identificó cuatro
dominios de
calidad de vida:
adhesión
farmacológica,
hábitos de
autocuidado,
tiempo sin crisis e
incapacidad
percibida.
•
Mostró que
estos dominios
están influidos
por factores
sociales,
demográficos y
del
sistema de
salud (acceso a
servicios
especializados,
continuidad de la
atención, apoyo
familiar, etc.).
•
Constató que la
calidad de vida va
más allá del
control de las
crisis,
incorporando
dimensiones
psicosociales.
Aboga por
vías
multidimensi
onales de
diagnóstico y
cuidado que
articulen
múltiples
actores y
garanticen
equidad en
el acceso al
tratamiento
farmacológic
o y
psicosocial,
promoviendo
una atención
integral
centrada en
la calidad de
vida.
(Salom
-
Borras,
2023)
El
Impacto
Psicosoci
al de las
Enfermed
ades
Epiléptica
s Raras
Infantiles
Tesis
Doctoral
(Universi
dad
Nebrija)
Españ
a
(Madri
d)
Explorar
las
necesidad
es y
desafíos
psicosocial
es de las
familias
cuidadoras
de
menores
con
enfermeda
des
epilépticas
raras
infantiles
(EERI), y
diseñar/vali
dar un
instrument
o de
medición
(CRESIA).
Crea y
valida
CRESIA,
la primera
herramient
a
específica
para
evaluar el
impacto
social y
familiar de
las
epilepsias
raras
infantiles,
estructura
da en seis
dominios
clave.
•
Genera un
banco de 370
ítems agrupados
en 6 dominios:
social, salud,
psicológico,
familiar,
estresores del
niño y
económico.
•
Valida el
contenido con 25
jueces expertos
(ítems con media
≥3.65/4
y acuerdo
≥91%).
•
Estructura el
instrumento en 5
factores (social,
salud,
psicológico,
familiar,
estresores), con
alf
α
global =0.98
y dominios
α
entre
0.82
–
0.98.
Concluye
que CRESIA
es válido y
confiable
para
caracterizar
el impacto
psicosocial
de
las EERI
en familias, y
sugiere su
uso para
orientar
intervencion
es y políticas
multidisciplin
arias
adaptadas a
cada
realidad
familiar.
(Hutchi
nson
et
al.,
2023)
Determinin
g the role
and
responsibili
ties of the
Artículo
Empírico
Mixto (J.
Clin.
Nurs.)
Austra
lia
(nacio
nal)
Describir los
elementos
centrales y
factores
influyentes
Identifica y
articula los
component
es del rol
de la
•
Define 3
temas:
Trayectoria
profesional:
carencia de un
marco de
Necesidad
de un marco
nacional de
competencia
s para la
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219
Artículo Científico
community
epilepsy
nurse in
the
manageme
nt of
epi
lepsy
en el rol y
las
responsabili
dades de la
enfermera
comunitaria
de epilepsia
en Australia,
y responder
al reto de la
atención
integrada
centrada en
la persona.
enfermera
de
epilepsia:
trayectoria
profesional,
competenci
as, núcleos
de práctica
clínica,
apoyo
psicosocial,
coordinació
n y
adaptación
a
demandas
cambiantes.
competencias
estandarizado y
vías de formación
limitadas.
Componentes del
rol: diversidad de
tareas clínicas y
psicosociales,
elementos
instrumentales
(coordinación,
advocacy) e
informacionales
(edu
cación,
recursos
digitales).
Prácticas
cambiantes:
adopción de
telehealth,
gestión de la
COVID
-
19 y
operación de la
línea de ayuda
(NEL). |
Recomienda
desarrollar un
marco nacional
de competencias
y estandarización
del rol, invertir en
iniciativas de
cuidados
integrados y
reforzar la
visibilidad y
valoración de la
enfermera de
epilepsia para
mejorar la
continuidad y
calidad del
cuidado
comunitario.
enfermera
comunitaria
de epilepsia;
reconocimie
nto
de sus
funciones
clínicas,
psicosociale
s e
informaciona
les; y
recomendaci
ón de crear
redes de
cuidados
integrados y
visibilizar la
especialidad
para mejorar
continuidad y
calidad
asistencial.
(Corder
o
-
Cabrera
et
al.,
2023)
Epilepsia
en edades
pediátricas.
Aspectos
clínicos
epidemioló
gicos
Artículo
Original
Cuba
(Pinar
del Río)
Determinar
las
característic
as clínico
-
epidemiológi
cas de
pacientes
de 1 a 18
años con
epilepsia
atendidos
en el
Hospital
Pediátrico
“
Pepe
Portilla
”
de
Pinar del
Río entre
enero 2020
Proporciona
datos
epidemiológ
icos
regionales
detallados
sobre
distribución
por edad y
sexo,
antecedent
es
familiares y
perinatales,
hallazgos
de EEG,
TAC y
RMN,
tipología de
•
Mayor
frecuencia en
1
–
4
años (27,71 %) y
pred
ominio
masculino (57,83
%).
•
Antecedentes
familiares en
33,73 %;
hipertensión
materna 26,50 %
y asfixia perinatal
19,27 %.
•
EEG positivo en
86,74 %; TAC en
31,32 %; RMN en
21,68 %.
•
Epilepsia
idiopática 48,19
La epilepsia
pediátrica
presenta
gran
heterogeneid
ad etiológica
y clínica, lo
que plantea
retos
importantes
para la
práctica
médica; se
subraya la
necesidad
de fortalecer
la vigilancia
epidemiológi
ca, la
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220
Artículo Científico
y diciembre
2021.
crisis y
clasificación
definitiva de
epilepsia,
colmando la
falta de
información
local 14.
%; secundaria
51,80 %.
•
Predominaron
las cr
isis motoras
generalizadas
tónicas (20,48 %)
prevenc
ión
perinatal y la
formación en
diferenciació
n de crisis
epilépticas.
3.3.
Hallazgos principales
Los hallazgos se organizaron en tres ejes temáticos que reflejan de manera integral el
ámbito del cuidado en epilepsia pediátrica: primero, el manejo de crisis, donde se evaluó
la eficacia de protocolos estandarizados y maniobras seguras para reducir tiemp
os de
respuesta; segundo, la educación y empoderamiento familiar, englobando programas
formativos y herramientas de medición que mejoraron la adherencia al registro de crisis
y redujeron la ansiedad de los cuidadores;
de
tercero, las herramientas de soport
e
clínico, que incluyen desde notas electrónicas estandarizadas y dashboards near
-
time
hasta marcos de competencias para enfermería comunitaria, orientados a optimizar la
colaboración multidisciplinaria
o
la calidad de la atención
.
3.4.
Manejo de crisis
Los estudios sobre intervención aguda
evidenciaron que la ausencia de protocolos
estandarizados
, así también como
la falta de formación específica en primeros auxilios
prolongaron el tiempo de respuesta y aumentaron la variabilidad en la aplicación de
mani
obras seguras (p. ej., cronometrar convulsiones, colocación lateral de seguridad).
En contraste, los artículos que implementaron guías precisas lograron reducir el tiempo
medio de reconocimiento y registro de crisis en un 35 %
mejorando
la satisfacción
fam
iliar con la atención recibida.
3.5.
Educ
ación y empoderamiento familiar
Las validaciones de instrumentos de medición permitieron demostrar que
los
programas
educativos estructurados
basados en cuestionarios breves y específicos
incrementan
en un 25 % la a
dherencia al registro diario de crisis
,
redu
ciendo
en un 18 % los niveles
de ansiedad autopercibida por los cuidadores. Estudios cualitativos y de caso
subrayan
la importancia de la educación continua, documentando mejoras en la competencia de
los familiar
es para manejar situaciones de urgencia y comunicarse eficazmente con el
equipo de salud.
3.6.
Herramientas de soporte clínico
La integración de notas electrónicas estandarizadas y dashboards facilitó el seguimiento
near
-
time de indicadores clave (frecuenc
ia de crisis, escalada de fármacos) y promovió
la colaboración médico
-
enfermera. Por su parte, Cordero
-
Cabrera et al.
(2023)
y
Hutchinson et al.
(2023)
identificaron la necesidad de marcos nacionales de
competencias y vías de formación especializada para enfermeras comunitarias, lo cual
se tradujo en propuestas de marcos de actuación
con
modelos de coordinación
interdisciplinaria.
En su conjunto, estos r
esultados confirman que la combinación de protocolos clínicos
estructurados, instrumentos validados para evaluar calidad de vida
junto al
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221
Artículo Científico
empoderamiento familiar
. En este contexto los
sistemas de información integrados
constituye
n
una estrategia efectiva p
ara optimizar la atención de niños con epilepsia y
fortalecer el rol de enfermería en todas las fases del manejo de la enfermedad.
4.
Discusión
Los resultados de esta revisión confirman que la implementación de protocolos
estructurados y la capacitación es
pecífica en primeros auxilios epilépticos mejoran de
manera significativa el tiempo de respuesta y la calidad percibida de la atención, tal
como señala
el
National Institute for Health and Care Excellence
(2021)
en su guía
clínica sobre manejo de crisis en epilepsia pediátrica. La reducción del 35 % en el tiempo
de registro de convulsione
s documentada por Buchhalter et al.
(2021)
respalda la
hipótesis de que la estandarización de l
a documentación favorece la eficiencia operativa
y, por ende, la seguridad del paciente.
En cuanto al empoderamiento familiar, los hallazgos coinciden con
Kasimoğlu
y
Gürarslan
(2024)
, quienes demostraron que instrumentos breves y validados
incrementan la adherencia al registro de crisis
reduciendo factores claves como
la
ansiedad de los cuidadores.
Los
resultados amplían ese reconocimiento, al evidenciar
que la combinación de educación estructurada
fortaleciendo
la percepción de control y
prepara mejor a las familias para enfrentar emerge
ncias.
No obstante, esta revisión presenta limitaciones inherentes a la heterogeneidad
metodológica de los estudios incluidos. La variabilidad en tamaños muestrales
desde
series de casos pequeñas hasta análisis de miles de registros de EHR
dificulta la
com
paración directa de efectos y la cuantificación precisa de beneficios. Asimismo, la
escasa representación de regiones de bajos recursos limita la generalizabilidad de las
conclusiones a contextos con menor acceso a tecnologías de información.
Además, pocos
estudios exploraron de forma longitudinal el impacto de los programas
formativos en indicadores como frecuencia de reingresos hospitalarios o desarrollo
psicosocial a largo plazo, lo que abre la necesidad de diseñar investigaciones
prospectivas que evalúe
n resultados continuos más allá de la fase aguda de la crisis.
Tampoco se encontraron ensayos controlados que comparen distintos modelos de
educación familiar, lo cual impide determinar la intervención más eficaz en términos de
reducción de complicaciones
y costes.
En el contexto más amplio de investigación en epilepsia infantil, estos hallazgos
refuerzan la importancia de crear marcos nacionales de competencias para enfermeras
especialistas
(Rani
y
Thomas, 2019)
y de integrar la atención psicoeducativa con la
clínica habitual. Se sugiere profundizar en estudios mixtos que combinen indicadores
objetivos (tiempos de respuesta, frecuencia de crisis) con mediciones cualitativas de
satisfacción y calidad de vida, para
obtener una visión holística del impacto de las
intervenciones de enfermería.
Finalmente, futuras líneas de investigación deberían centrarse en: a) validar los
protocolos estandarizados en entornos de recursos limitados; b) evaluar programas de
formación continua mediante diseños experimentales; c) desarrollar y probar
herramientas
digitales accesibles para el registro y seguimiento de crisis en tiempo real;
y d) explorar el papel de la teleenfermería en la educación familiar, especialmente tras
los avances en telehealth implementados durante la pandemia
(Asadi
-
Pooya et
al.,
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222
Artículo Científico
2021)
. De este modo, se avanzará hacia modelos de cuidado verd
aderamente
integrados y adaptados a las necesidades de niños con epilepsia y sus familias.
5.
Conclusiones
La presente revisión sistemática demuestra que la estandarización de protocolos de
enfermería para el manejo de crisis epilépticas en población pediá
trica reduce de
manera consistente los tiempos de respuesta y aumenta la percepción de seguridad
tanto en los pacientes como en sus familias. Al validar herramientas breves y
culturalmente adaptadas para evaluar la calidad de vida y el impacto psicosocial
(por
ejemplo, QOLCE
-
16
-
C, CRESIA), se confirma que la educación estructurada de los
cuidadores potencia la adherencia al registro de crisis y disminuye su nivel de ansiedad.
Asimismo, la integración de sistemas de información near
-
time mediante notas
elect
rónicas estandarizadas
en combinación con
dashboards de indicadores clínicos
refuerza la colaboración interprofesional y optimiza el seguimiento de parámetros clave,
aportando un modelo replicable para la mejora continua de la atención. La identificación
d
e brechas formativas y la necesidad de marcos nacionales de competencias para
enfermeras comunitarias de epilepsia subrayan el rol estratégico de la enfermería
especializada en la atención integral del niño.
Los objetivos planteados se han alcanzado al sin
tetizar los principales hallazgos en un
conjunto de intervenciones basadas en la evidencia. Este aporte ofrece a la comunidad
científica y a los gestores de políticas de salud un punto de partida sólido para diseñar
programas de formación y lineamientos no
rmativos que garanticen una atención
homogénea y de calidad.
En definitiva, el estudio contribuye al campo al articular
instrumentos de evaluación, protocolos de actuación y tecnologías de soporte en un
marco coherente, sentando las bases para futuros ensa
yos prospectivos que evalúen
resultados a largo plazo, así como para la implementación de teleenfermería y
herramientas digitales accesibles en entornos con recursos limitados.
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herramientas
-
promotor
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CONFLICTO DE INTERESES
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Los autores declaran no tener ningún conflicto de
intereses
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